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吉林市渐冻症男孩要做中国霍金城 [复制链接]

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7月24日

东京奥运会激烈开战

中国运动员杨倩

最后一枪逆袭夺得首金

引国人振奋

而距东京千里之外的吉林市

也等来了一场时隔18年的逆袭

当晚

吉林市第一中学(下称吉林一中)

级毕业生邢益凡的家人

在无数次的刷屏之后

终于在网上查到了

儿子的高考录取结果

北京航空航天大学

工科试验班(信息类)招录了邢益凡

邢益凡高考分数是分

这一分数可能算不上惊艳

但是对一个“渐冻症”患者来说

这绝对是一场

人生的逆袭

邢益凡心无旁骛在学习

不向身体低头不做无知的人

年,邢益凡出生在一个普通的工薪家庭。从出生那一年开始,Merosin缺乏症Laminina-2型(渐冻症的一种)就始终伴随着他。这是一种极为罕见的病,全国14亿人当中,病友不超过百人。

邢益凡爸爸妈妈带孩子医院检查,医院束手无策,只能一次又一次地做肌肉活检。孩子那撕心裂肺的哭声,让邢家人想起来就忍不住落泪。

不少医生劝邢家人,趁着年轻再要一个孩子吧。可邢爸爸邢妈妈觉得,邢益凡就是降临到他们身边的天使,虽然他的“翅膀”折断了,但这不该成为放弃他的理由。他们给邢益凡起了个小名,叫毛毛。希望他像毛毛草一样,拥有顽强的生命力。

从邢益凡能记事起,他的身体状况就在走下坡路。小的时候,邢益凡长得特别漂亮,圆圆的小脸上,一对大眼睛非常灵动,身体也很协调。可他身上的病,导致肌肉几乎不能生长,特别是骨骼肌没有力量,对骨骼的支撑和保护近乎为零。骨骼越生长,肌肉萎缩越严重。别的孩子是越长大越健康,他是越长大身体负担越重,邢益凡的童年里甚至没有任何小伙伴的参与。上学,也成了奢望。

活着,就已经要用尽全力,为什么还要学习呢?邢家人的想法很简单,邢益凡患了这样严重的疾病,被剥夺了走、跑、跳的权利,不能再被剥夺受教育的权利。在心智上,他不该被歧视。不学习,他就会成为社会的废人。

可这件事,不是父母能做主的。他们走过的任何一家幼儿园都不敢接收邢益凡。到了上小学的年龄,邢爸爸怀着忐忑的心情去船营区双语实验小学报名。令人意外的是,当时的校长成艳春非常坚定地告诉邢爸爸:孩子可以入学,邢益凡有资格接受义务教育。

入学这关过了,新的挑战也来“敲门”了。那时候,邢益凡别说写字了,连个拼音都不会,语言表达能力更是比同龄人差,邢益凡能跟上学习进度吗?邢益凡入学的时候,只有20斤,瘦弱的身体能适应学校的生活吗?

幸运的是,邢益凡碰到了一个非常负责任的班主任——侯素云老师。6年来,侯老师每天抱着邢益凡上下楼,没让他落下一节课。

上小学时,邢益凡迷上了科普知识,他幻想有一天能驾着飞船,带着父母遨游天际。

美好的愿望要通过努力学习才能实现。在学习上,邢益凡展现了他特别的一面。虽然要克服身体的疼痛,但他在学习上并不急躁,打下了良好的学习基础。邢爸爸告诉他,学习不如别人不算输,停下来才是输,输给自己才是输。

向困难挑战做最好的自己

小学毕业后,邢益凡走进了吉林市第二十三中学,杨卫红成了他的班主任。

进入初中后,邢益凡的骨骼、关节不断长大,肌肉却没跟着一起发育。他关节伸展不开,髋关节呈外翻,脊柱脆弱得连身体都支撑不起来。

简单说,邢益凡不能自己坐,更不能站立,四肢无法伸直。全身最沉的器官就是头部,转头对邢益凡来说,是一件无比艰难的事情。他睡觉不能翻身,如果姿势不正确,会压迫整个颈椎,造成呼吸困难。每夜都得有人清醒地陪在身边,邢爸爸、邢妈妈几乎没睡过一个好觉。

在学习上,杨卫红没有给邢益凡特殊待遇,英文书写不好照样评“D”。这激发了他不服气的性格,“别人能行,我也能行!”经过反复练习,邢益凡终于获得了“A”的书写评价。杨卫红想尽办法,让他发觉自己是个有价值的人。他的学习动力一点一点增强,逐渐在学习中找到了自信心。

但开心是短暂的,肢体上的痛苦和不断涌现的突发状况才是常态。一堂课45分钟,邢益凡只能完整地听完30分钟。过了30分钟,他的肢体就疼痛难忍,必须要躺下来才能听课。躺下来看不到黑板,他就要在头脑中不断想象老师讲的知识。这个时候,他会强迫自己忽略所有的疼痛,调动身体的每个细胞去汲取知识。有几次因为注意力过于集中,耳朵被压到水肿,褶皱的部分甚至流出黑血。

初二下学期的一个晚间,邢爸爸突然发现邢益凡尿血了,一次比一次多,尿出来的几乎就是新鲜的血液。当晚求医无门,邢爸爸吓坏了,那一瞬间,他以为是生离死别的到来。

第二天,经过医生检查,才知道是虚惊一场。原来,邢益凡为了避免在学校上厕所,不给他人添麻烦,尽量克制自己不喝水,结果导致了血尿。

经历了这次的心惊肉跳,又有人劝邢爸爸和邢妈妈,对这个孩子不要投入太大的情感,否则将来可能会接受不了。但邢益凡的父母没有那么想,孩子没有过错,没有理由让他缺失一分一毫的爱。

在初中的生活当中,邢益凡对科学知识有了进一步的认识。他听说了霍金的故事,还读了刘慈欣的书。他立志要做中国的“霍金”,用自己的知识改变世界。

当年中考,邢益凡以分的成绩考入吉林一中,这个从没参加过课外补习的孩子,考出了学校最好的中考成绩。

逆袭人生靠的是持之以恒

进入高中时,邢益凡的体重刚刚超过30斤。生活对他来说,更加不容易了。

正常人习以为常的事,对邢益凡来说就像是在战斗,每天都要在解决问题中度过:起床后,要解决刷牙的问题;吃饭,要解决咀嚼食物的问题;上学,要解决抱进汽车的问题;听课,要解决坐好的问题……邢爸爸每天抱着他时,都要带着海绵手套,小心翼翼地把他放进座位里。如果一个衣角不小心留下了褶皱,都可能会给他的身体造成伤害。

邢益凡(左)和同学正在做实验

平常人举手投足间就能做的事,邢益凡自己都完成不了。他能做的事,除了呼吸,就是学习。但学习这件事对他来说,同样面临着正常人想象不到的各种困难。翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。

最让邢益凡难过的是答阅读理解和作文题,这类题目通常都比较长。题中说“联系上下文”对他来说,就是一个反生理的要求。因为“联系上下文”需要反复扭头阅读卷面文章,可他弱小的脖子支持不了这个动作。他只能利用一次扭头的机会,尽量把上文“背”下来,然后再带着记忆中的上文去联系下文。

高中的班主任丁楠说,别看邢益凡身体这个状况,可他从来不在学习上走“捷径”。面对一道难题,别的孩子嫌麻烦,可能就去看答案了。可邢益凡却凭着一股钻劲、韧劲,一次次在难题面前跌倒,又一次次发起冲击,做到不留死角,甚至比其他孩子学得更透彻。

虽然邢益凡学习刻苦努力,但班级同学们的竞争却更为激烈,他的成绩降到了名以外。邢妈妈心疼儿子,多次劝邢益凡转到一个竞争没那么激烈的班级。“我能考上这个班,我就能读下来。”邢益凡指着班级的门说,“我不走,我就是这个班的人,我想不出退缩的理由。”

邢益凡的坚强感动了母亲,可感动不了命运,更大的挫折不期而至。

年9月29日,邢益凡刚刚步入高三,当晚学习到了凌晨1点。邢爸爸抱着他,往床上放时,位置稍稍不对,竟导致了邢益凡右臂肩关节骨折。疼痛就不用说了,比身体上的疼痛更揪心的,医院都不敢收治邢益凡,只能采取保守治疗。

邢益凡瘦骨伶仃,用来固定胳膊的支架压在身上,相当于压在了骨头上。邢益凡的小身体每动一下,就像是和支架打了一仗,钻心的疼痛接踵而来。这样的骨折对同龄人来说,一个月就可以恢复。可邢益凡用了3个月的时间,痛苦的过程延长了3倍。

有过高三经历的人都知道,如果不动笔,想学习几乎都是不可能的。可邢益凡不仅动不了笔,连翻书都要靠爸爸妈妈帮忙。

高一高二的时候,邢益凡学习一定时间后,通常会要求歇一歇。可骨折在家休息的那段时间,都是父母强制要求邢益凡休息,他才会停下来。邢妈妈发现,为了集中所有的精力学习,他关节的弯曲程度更大了,身体佝偻得也更严重了。按说,这种状态说明他承担的痛楚更强了,但他从没抱怨过,反而不断在学习上加码,有一种置之死地而后生的感觉。

邢妈妈趁爸爸不在时,偷偷问邢益凡:“你是不是有了什么想法?”

“我这样的身体说不定哪天就……”邢益凡沉默了好一会儿,才接着说:“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

令所有人意外的是,邢益凡再次重返课堂时,成绩不降反升。班主任丁楠多次在全班面前表扬邢益凡,号召同学们向他学习。

在父母的陪伴下喝咖啡,是邢益凡难得的惬意时光。

邢爸爸说,吉林一中给了我们莫大的支持。学校允许邢益凡乘车进入校园,给他配了电梯卡,方便使用电梯,还给他单独配了一个休息室,解决了许多现实问题。在邢益凡因骨折缺席课堂的那段时间,学校还在教室里安装了摄像头,方便他远程听课。

特别是班主任丁楠,不仅给安排了合适的座位,还安排同学照顾邢益凡。学习上,丁楠还单独给他开小灶,没有收取过任何费用。

年高考中,邢益凡最终考取了分的优异成绩。高考结束后,吉林一中为邢益凡录制了访谈视频,把他的事迹保存到校史馆。

邢益凡用他的生命实践告诉身边每一个人,命运最怕勇敢的人。哪怕你不能走,哪怕翻不了书,哪怕生活不能自理,只要有一颗勇敢的心,就能创造属于你的人生逆袭。

高考志愿,邢益凡填报的是北京航空航天大学工科试验班(信息类)。9月,邢爸爸会带着他去北京读大学,邢益凡将用自己的实际行动再次挑战命运。

来源:江城日报

编辑:橙橙

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