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朗格汉斯组织细胞增生症理赔实录花 [复制链接]

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朗格汉斯组织细胞增生症,估计没几个人听说过,这是一种好发于婴儿与儿童,也可以见于成人甚至老人,其中又以男性患者居多的罕见病,大概发病率在1/20万~1/万左右。

之前在B站看过一个视频,叫《生而不凡——罕见病群体人物志》,里面有一集内容,讲到的就是一位名叫马浚祖的7岁小盆友,他得的就是这个朗格汉斯组织细胞增生症。

在这段视频里,父亲马志强就跟我们讲,

小浚医院里长大,对于罕见病,他没有太多的想法,也没有什么太多正能量打鸡血的东西,比如我要战胜病魔什么的,但在他身上也看不到太多很悲观的影子,就是很坦然的接受现实,面对现实,有问题就去解决,医院,该打针就打针。

小浚祖面对镜头,也很坦白,对着镜头一边比划着,一边不慌不忙的说,

在医院最不喜欢打小针,还有血培养,要是发烧了,就得扎这,还有这,就叫血培养,罐子可大了。

父亲马志强说,

孩子不知道什么,但他们知道这个病,不仅要花费了很多钱,而且要颠覆原来的正常生活,之前见过有病友夭折,孩子一有什么情况心里就埋了个雷似的,特别的慌。一路走过来发现人生当中什么都没有生命重要,其他的事情谈什么理想谈什么金钱,在生命面前都是扯淡。

就在前几日,刚得知一例重疾险的赔案下来,出险的病症正是这个朗格汉斯组织细胞增生症。

年10月23日,乔女士为孩子投保了一份完美人生守护(尊享版)重大疾病保险,保额30万,保至终身,保费20年交,年交保费元。

考虑到孩子未来的人生漫长,各个阶段都需要保障,乔女士选择了这款优秀的多次赔付重疾险产品。

自此,乔女士的孩子可获得重疾6次赔付、中症2次赔付、轻症3次赔付的保障,如罹患10种少儿特定重疾,可赔付%保额;如罹患重疾、中症或轻症,还能豁免后续保费。

充足的赔付次数和赔付比例,能够更好地满足孩子长期的重疾保障需求。

年6月,医院确诊为朗格汉斯组织细胞增生症,随即住院接受治疗。

孩子确诊后,乔女士第一时间联系了理赔专员,并积极与理赔专员沟通孩子的诊断情况,在理赔专员的协助下收集整理理赔所需的各项资料。

年7月1日,乔女士正式向保险公司信泰人寿申请理赔。

经核实,乔女士孩子的病情符合合同约定的重疾标准,7月15日,保险公司做出核赔裁定:

根据「信泰完美人生守护(尊享版)重大疾病保险保险条款」约定,给付首次A组重大疾病保险金30万元,累计豁免保险费金额元(剩余19期保费),其余组别重大疾病的保险责任继续有效。

乔女士提交理赔申请仅10个工作日后,就收到了保险公司赔付的重大疾病保险金30万元。

未来,乔女士的孩子不仅可以豁免后续待交保费,由于是多次赔付重疾险,还可以继续享受重疾保障,一些成人阶段的高发重疾保障也未受到影响。

理赔专员在确认乔女士收到理赔款项且无异议后顺利结案,乔女士也对理赔专员提供的服务表示了感谢。

看到这个理赔案后,我又上网找了找关于朗格汉斯组织细胞增生症治疗和预后相关的资料情况。

目前针对于该病的治疗又多以局部外科手术和放疗为主,这同时也意味着患者将面对肉体上极为痛苦的治疗过程。

下面是我摘录的几位患者或者患者家属对这个疾病的概述:

jyf_pt:

我们孩子也得过这个病,他是在腿上的骨头有表现的,一开始没确诊以为是骨头上的病,医院做的手术,后来因为回当地后发现颈部淋巴节肿大又跑到北京,托人到北京大学第二临床医学院又开始化疗的,化疗药是根据情况而定的,我们当时也以为化疗孩子受不了,医院跟我说做好长期准备,租房子,还说差不多得花二十万吧。

别废话:

本人年4月患朗格汉斯细胞组织细胞增生症,髂骨,肋骨,骨质破坏,脑垂体柄增粗,高血压,高血脂,吃激素引起的高血糖,脑垂体柄增粗引起的尿崩症,化疗引起的全身炎症,医院所有的科室全部走访了一遍,这个病牵扯到的科室太多,神经内科,骨科,血管外科,内分泌科,高血压科,肾内科,血液科,呼吸科,精神科,风湿免疫科,等等,我的言辞没有一点夸张,年放疗17次,,年化疗8次,至今痊愈出院。洛鹰:

我女儿患有朗格罕细胞组织细胞增生症。治疗该疾病的靶向药,中国大陆不卖!!大夫让我们自己去找渠道。之后我接触到很多卖药的朋友,但是没有国家信用兜底,谁能为我们担保他们卖的药是真的?我也是醉了,治个病还得摸着石头过河。

我倒不在乎药到底有多贵,大不了等没钱了我卖房子筹钱。但某些肉食者能不能开辟一条国内卖药渠道。还有商业保险公司能不能把罕见病纳入保险赔偿范畴。自从这个病被正式命名至今已有四十年了,然后我们一众病友还得非法从国外带药。我不计较谁对谁错,但如果我们治个病还得踩法律红线,那国家也忒不地道了。

目前对朗格汉斯组织细胞增生症治疗效果较好的靶向药有达拉非尼,香港售价9万元人民币(30片,每片2毫克)、曲美替尼香港售价约每盒1万7千元人民币(28片,每片50毫克)、维罗非尼,香港售价约3万人民币(每盒片,每片毫克)。

因为朗格罕不属于特种病和慢性病的范畴,目前城镇居医院,门诊不予报销,住院报销有限,所以大部分费用都需病人自掏腰包;

加上很多靶向药物都在医保报销范围之外,或者仍未在内地上市,只好去香港购买。这样一来平均需要约20万甚至更多的治疗费用,这是一般家庭难以承受的。

另外,这类新药作为朗格罕治疗在国内还没有得到充分的临床论证,其副作用带来的风险也需要患者自己承担,如果因此产生副作用并发症,这部分治疗费用也是不可小觑。

讲了这么多,最后回到这次理赔实录案,对我们买保险到底有什么启发呢?

第一,尽早为孩子投保重疾险;

乔女士的孩子患病时仅缴纳了一期保费,多亏乔女士及时投保,才能在孩子遭遇疾病风险时让家庭免于受到经济损失。

尽早为孩子投保的优势有二:一是投保年龄越小保费越便宜;二是早投保早度过等待期,孩子就能尽早获得踏实保障。

延伸阅读:我敢言,90%的父母少儿重疾都没买对!

第二,尽量选择多次赔付的重疾险产品;

为孩子投保重疾险的一大问题就在于,假设孩子在儿童阶段罹患重疾发生理赔,后续可能无法再获得保障,为了解决这一问题,多次赔付重疾险应运而生。

第三,理赔与否,和保险公司大小、当地是否有无分支机构、成立时间无关

朗格汉斯组织细胞增生症,此次理赔保险公司是根据疾病定义“恶性肿瘤”来做的赔付决定,因此赔与不赔,均是根据合同条款来定,而不是其他无关因素。

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