湖南白癜风医院 http://m.39.net/pf/a_4618893.html大家好我叫徐威，出生在湖北省团风县马曹庙镇的一个普通家庭，别无它求，祈求大家耐心的看完这篇发自内心的祈祷，给我这样一位父亲，一点希望，年7月6日，幸福的一天，激动的一天，儿子徐斯益的出生，给我们一家人带来了，无比激动与幸福感，一贯傲气的我，因为儿子的出生让我更加昂首挺胸。
可惜好景不长，天不从人愿，一开始我们都认为，“化疗”“放疗”“血液病”“病魔”这些名词离我们很远，很远，可是就在年3月30日噩耗开始了，从接到妈妈哭泣的电话开始，儿子出现了我们一家人，想都不敢想的症状，“尿崩症”这是什么病了，当时医院，血液科检查，医生带着一种很犹豫的表情看着儿子的化验单，对我们说这个可能是“朗格汉斯细胞组织增生症”，天了，听都没有听过的名称，医生把我和我妈妈两个人叫到一边，语重心长的给我们介绍了一下这病，最后的结果是“这个病不怎么好弄啊，一般的人都选择放弃治疗”，听到这里，旁边的妈妈一下晕倒在地，当时的我已经完全蒙了，根本没有反映过来，这样的噩耗从天而降，让你一点准备都没有，焦急的一家人，此时差不多感觉到了，心痛与绝望……
无奈之下，一家人都放下了手上的工作，回家想着儿子的明天该怎么办，说到这里坦诚的说一下我们一家人，从未做过任何伤天害理，昧良心的事，可是为什么这样的噩耗就偏偏降临到我们这样普通勤劳的一家人身上了，命运啊，我们决定不屈服，不认输，坚决与病魔抗战到底，从这一刻开始，我们一家就开始了，长达快5年的时间，与病魔的抗争，在这期间医院，北京儿童研究所，期间化疗了两个疗程，放疗了一个疗程。
第一个化疗，疗程时间是7个月，基本头发睫毛全部掉光，儿子痛苦不堪，全身处于低烧状态3个多月，第一个疗程结束，过了半年的观察期，我们都以为命运会给一个公平的裁决，可是命运偏偏就是不太尽人情，半年观察期一医院复查，发现左侧颅骨还是出现缺损，尿崩症还是严重，医生决定还是要开始第二个疗程的化疗，时间长达8个月，痛苦就再一次开始……
在第二个疗程的化疗结束后，不到半年时间儿子感觉到左侧大腿偶然出现剧烈刺痛，一开始我们还以为是撞到那了，后来发现刺痛时间越来越频繁，我又感觉到情况不是很好，医院检查，发现左边大腿腿骨已经出现黑影，这是缺损的前兆，没办法在医生的建议下，我们又开始了长达17次的放疗治疗，疼痛与伤害这个就不用说了，前后两次化疗，一次放疗，已经让一贯傲气的我开始有些倍感压力，经济上面已经开始有点小的负载，为了儿子，近几年来头发差不多掉光，家里人更是有苦无处诉，新农合只承认这个病为罕见疾病，属于血液病的一种，不划分到大病救助类，所以啊一切的无奈……
?命运的磨练，我们就是这样的努力，为什么病魔不能放我儿子一码了，年5月份，发现儿子头上左侧又出现一个包块，在很长一段时间的思想斗争下，还是决定继续战斗，年10月23日，我拖着行李，牵着儿子，再医院，因为之前一直都是他奶奶带着他治疗，在这里我真心的感谢我的妈妈，这几年你为我儿子受了不少苦，在到武汉的路上，我跟儿子约好我们这次一起跳过这个坎，逃出病魔的掌心，儿子爽快的答应“好”，在23医院，跟血液科两位教授会面后，做好了一系列检查，与化疗前的一切护理准备工作，在10月27日中午12点，准备开始上化疗药，因为之前的第二次化疗他就已经用过这些药，方案还是按之前的来，只是注射方法与计量改变，就在化疗药上完后的30分钟，开始是出现激烈呕吐，然后就是全身发抖，赶紧叫来主治医师，马上通知正在开会的教授，全部到场，儿子还是继续发抖，已经处于半昏迷状态，教授安排马上注射盐水，抽血化验，一直发抖，时间到了晚上7点，停止发抖，高烧39.8度，面色惨白，四肢已完全瘫软，这一刻我的心如刀饺，查血报告出来了，C反映蛋白从化疗前的16点，忽然一下升到多点，血蛋白已经降到很低，然后血压，高压50，低压28，这些数据是我站在病房一边，听着手忙脚乱的医生说的，其实我还真不是很明白，马上输氧，做心脏监护，输血，在脚上面再加一个留置针，双管注射，看着各种管子插在儿子身上，其实就跟插在我心里一样，我真的感觉到痛，但是我不能就这样认输，医生叫我喊着他的名字，我站在一边，一句一句的喊着，斯益，斯益，益哥，不准睡着了，快醒醒，一直喊着，我的眼泪在往里面流，一个男人的眼泪，一个父亲的眼泪，我坚决不让眼泪流出来，就这样一直弄到凌晨三点，我拉着儿子的手，跟他念叨着，你答应爸爸的要跟我一起跳过这个坎的，我们谁都不准说话不算，你清醒一下，爸爸给你讲个故事，快醒醒，就这样一直到早上四点半高烧才慢慢往下面退，从心脏检测仪上面才看到血压在慢慢升了一点，这一晚上我签了两张病危通知书的字，早上七点半，血液科两位教授就赶到我们病房来看我儿子情况，特别感谢他们，他们告诉我这种情况可能要转到重症监护室，费用会很高，一天大概元，进去最基本是10天，你要做好心里准备，教授告诉我，你儿子情况很不稳定，随时可能会……，其实从上化疗到今天10月28日，48个小时我眼睛一下子都没有闭，不是我不累，而是我不敢闭上眼睛，我怕，我怕我闭上眼睛，死神悄悄的就这样把你带走，所以我就要这样一直盯着你，不给你离开我的机会，你是爸爸的小太阳，求求你不要陨落！（感谢病友周瑾瑜的爸爸，愿你儿子早日康复,也感谢天下所有好人，愿大家好人一生平安，谢谢大家！）
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