?分享我家小曹抗癌的阶段性历程,与大家相互交流、学习,也希望对大家树立抗癌信心起到一点参考意义。
一、患者心理建设
1、我家小曹是年6月8日确诊的,15天后我才找了一个恰当的机会,轻描淡写地对小曹说了一些病情。
2、这4个多年头来,只要体能和精神状态许可,往往把不平凡的抗癌融合于平凡的日常生活中。
3、抓住各种机会及时表扬和鼓励。
4、我们家的家属是治疗方案选择的决策人,在寻药问药过程中,我们家小曹基本上不操心,充分信任家属,自己忘却癌症,让她吃药张开嘴,让她打针伸出胳膊,“神经大条”往往在这个阶段也是一个优点。
5、除了告诉她癌症可防、可控、可治的,还需及时分享一些最新的医疗资讯,讲述一些别人成功的抗癌案例,心存希望、给予曙光,让患者少看少闻负面信息,都是不可以或缺的,这样才能有利于患者的心理建设。
6、家属对患者的甜言蜜语是一剂良药。我和小曹已经30年夫妻了,年近60,“亲爱的”,“你很棒”,“早上好”等,也常常挂在嘴边。
二、术前辅助化疗
1、小曹的肿瘤很大,基本上没有可以下刀的地方,也就是说不具备安全的切缘。
2、我们没有因为不能手术而颓废,积极配合医生,在术前施了3疗程的新辅助化疗,肿瘤缩小了2公分。
3、于年9月10日经历了9个小时腹腔镜手术。乐观积极的小曹术后10天,就顺利拆除了各种管子出院。
三、术后放化疗
1、术后病理第一稿,无淋巴转移,负责任的主治医生认为巨大的肿瘤患者清扫出来的淋巴没有转移可能不对,要求病理科多切一点复检,果然在清扫出来的26个淋巴当中,发现有一个有淋巴转移。
2、第二稿术后病理报告,有癌栓、浸润程度1/3,1/26淋巴转移等中、高危因素。术后施35个放疗、1个大化、4个增敏小化。
3、放疗到第20个时,血小板一度被打到70,我们紧急叫停,休整了5天再放。
4、很幸运,至今为止,放疗容易造成肠炎等后遗症没有出现。但淋巴清扫造成的右腿水肿不可逆,但可以控制,基本不影响生活。
四、武汉抗疫中复发
1、年底首治结束后,就遇上了武汉封城抗疫。
2、在4月份解封后一直中药调理,5月20日检查发现肺远端转移,继续3个月中药无果,并增加了纵隔转移和腹股沟淋巴。主要肿瘤标志物SCC异常至(中医院的检查),医院的检查为37.7。
3、发现远端转移时,我们没有惊慌失措。因为术中发现有1/26淋巴转移和癌栓,将来还会转移是大概率事件,这就是癌症,接着治就是了。但里面有一个错误,妇科肿瘤最好不施腹腔镜手术,但我们拗不过协和的主刀王泽华教授。
4、于年9月起,医院李贵玲主任团队施顺铂+培美曲塞化疗,1化主要肿瘤标志物从37.7降至2.8,2化降至1.5,3化降至1.2,肺部转移灶由3.0公分缩小至0.9公分,纵隔由2.2公分缩小至1.2公分。由此,我发现我家小曹对化疗相对敏感的特性。
5、施3化后,由于小曹不耐受,更主要是受化疗不能过多的传说影响,我们选择了弃化疗。
五、细胞回输
1、停止化疗仅一个月,主要肿瘤标志物SCC从1.2上升至27.5。(现在回头看应该继续回去化疗)
2、自认为肿瘤负荷不大了,都在1公分左右,且对细胞回输疗效的过度憧憬,我们选择了往山东龙口做细胞回输,基本上是单一的治疗。
3、在龙口住院回输了6疗,实在话,虽然肿瘤标志物在20多至10多间涨涨跌跌,也未见有直接缩小肿瘤的作用,但此阶段人特别精神,红光满面,曾经一次徒步三万步不见累。
4、由于某种原因,细胞回输第7疗和第8疗是邮寄到家自行回输。其实去做过细胞回输的病友们都不难发现,即便你住院回输,其实都是生物公司的一种收费实验,医院没有多大关系。
5、单一的细胞回输(我们家是20天一次回输,如果还有不差钱的病友参加细胞回输的话,我个人建议高密度、高频次,大剂量、多种细胞的回输,如果只是蜻蜓点水,意义不大)不能控制小曹的病情,8疗回输及蜂疗了二个多月后疯狂进展,年7月,全身14处远端转移、骨转移、手术残端复发,压迫尿道不能小便,主要肿瘤标志物SCC上升至近,最大的转移灶近5公分。
六、化疗联合免疫
1、于年8月起,医院*奕主任团队施白紫+顺铂+贝伐+K药联合治疗6次,仅第2疗复发的手术残端完全缓解,并成功拆除了尿袋,第5疗主要肿瘤标志物SCC下降至1.88,第6疗SCC2.2,转移灶缩小了85%。
2、这6个化疗小曹轻轻松松的过来了,没有以往的不耐受。回头看应该与一直的中医扶正(特别是坚持吃琼玉膏)、细胞回输、吸氢氧、练八段锦等分不开。医院*奕主任医疗团队精心细致、规范与创新的治疗分不开,其间,除了化疗后的常规护肝、护胃、止吐以外,还加入了一些如胰岛素(小曹无糖尿病)、∨C、鸦胆子油、参麦、氨基酸等个性化治疗。
3、选择K药做免疫治疗是有理由的。首先它是数据相对较多的进口PD1之一,其次,虽然我们家基因检测的PDL1为阴性、微卫星也稳定,但TMB30.73是比较高的,且基因检测显示小曹无超进展相关数据。至今免疫治疗已到第26疗,目前未见小曹有严重的副作用。
七、门诊维持治疗
1、于年11月底结束化疗后,开始进入每21天门诊K药+贝伐的维持治疗至今近14个月,病情基本稳定,小曹正常工作、生活、出游。
2、此间通过自学自救,自主加入了仑伐、电场、Q10、二甲双胍、鱼肝油、姜*素、VC、D3、益生菌、白花蛇舌草注射液雾化、吸氢氧等辅助治疗,并加强各种蛋白质、电解质、琼玉膏、五红汤、胸腺法新的帮助,营养合理饮食,适度运动,睡眠充足,保证大小便规律且正常。近期,我在思考已打了一年多K药了,缓慢耐药是它的必然性,现在开始自主决定加入全反式维甲酸,看能否给PD1增效,后续情况如何如实分享给大家。
3、此期间主要肿瘤标志物有点起起伏伏,不要心慌。抗癌是为了活着,而活着不是为了治病。我们的心态比较佛系,要把抗癌当生活过,不要把治疗当事业搞,与癌磨不与癌斗,急攻猛进往往适得其反,留人才能治病一直是我们的基础指导思想,所以我们家小曹历来的生化检查,肝肾功能指标都很优秀。
4、作为家属,我一直认为治疗阶段管理很重要。寻医问药是一门艺术,是知识和阅历的积累。别人的经验、别人的用药或治疗可以参考,但不是简单的复制。我们要相信科学,相信医生,自己要不断的学习,让自己不要游离得太远。一个好的治疗阶段管理,要知进退,要结合自己家中患者的个体化差异或特性,知道什么时候该做什么,过程中需要加加减减调节,而不是简单的堆砌。
5、贵在坚持。我们要给种子一点时间,给阳光雨露一点时间,才会有橙*嫩绿的时候。如果认为基本方向是对的,医院、换医生、换药的路上。很多病人问中药有没有用?很多人问吸氢有没有用?很多人问电场有没有用?很多人问细胞治疗有没有用?很多人问pd1有没有用?我真的不好回答这个问题,只能告诉大家,抗癌必须是一种综合治疗,我们不知道哪朵云朵在下雨。同时也需要医缘、药缘、福缘,善举必有善缘,努力过后其他自有天意。
6、据年6月和年10月的影像检查,我家小曹的原全部转移灶开始钙化,目前最大的转移灶仅腋窝有一处1.1公分,其他的转移灶基本上不报尺寸了,骨转移莫名其妙地消失。
7、对大多数中晚期症癌病人来说,抗癌是个持久战,即便治愈也是偶尔治愈。把它当作个慢性病,提高生存质量,努力延长生存期才是正路,不要过度治疗,起码我是这样看的,你们认为呢?这个延长生存期可以是一年、三年、五年、十年、二十年,甚至是30年也常见,快乐抗癌,好好活着,等待日新月异的治疗曙光,相信未来可期!大家一起加油!