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2月27日,「呐罕」国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式举办,整场活动的一大特色,是四段主题演讲穿插在整场活动中。
医生、病友、亲属、伙伴从各自的角度,分享了自己和罕见病的不解之缘,也让现场观众感受到,罕见病虽然会带来许多困难与痛苦,却也没有那么可怕,它也见证了生而不凡的成长之旅和人间的爱与温暖。
主持人泉灵姐讲到,希望大家不要只在国际罕见病日这一天