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糖尿病歧视,你舍得孩子得糖尿病被人歧视吗 [复制链接]

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北京比较好手足癣医院 https://m-mip.39.net/news/mipso_8598844.html

眼睛失明、憋不住尿、身高发育停滞……短短一个多月内,这些不幸突然降临到了一个4岁男孩身上。

我儿子叫爱久,是一位颅咽管瘤患儿,因为年春节疫情期被耽误求诊,走了弯路,如今视力法定双盲(左眼无光感,右眼约0.02残余视力)。

因为脑瘤手术损伤了垂体,爱久一天要用3种以上不同激素来替代治疗“续命”,剂量要不断调整,否则随时有生命危险。

周一早上7点,我会带着他,从通州准时医院眼科做针灸,一周来三次,这里还有10多位因为颅咽管瘤失明的孩子。

(图为中医眼科专家为失明患儿针灸。来源:作者供图)

视神经萎缩导致的失明,医学上没有什么有效办法。但听说,曾有人通过这里的针灸恢复过一点视力。

我和其他病友家长一样,期待爱久也能成为下一个被老天垂青的幸运儿——重拾,哪怕一点光明也好。

时至今日,我仍会对自己那一次生气爱久心怀愧疚,想起儿子当时委屈的样子,满是心疼难过。

年1月份,爱久从幼儿园回家,寒假时光正式开启。

1月16日,是他积木兴趣课最后一天,回看那天拍的视频,爱久的视力看起来还是正常的。

但紧接着到来的春节,爱久的视力陡转直下。

好几次的误会,终于变成一场“打教”。

第一次,是正在上思维逻辑线上课,他看电视投屏离得非常近,时不时还不认真听课,拉他离远些,他又跑近电视,我有些生气,以为是孩子调皮。

第二次,是在家玩乐高拼图,以前拼起来很快的图,这次却很久都拼不了几块。我批评爱久,但爱久不说话,闷着头地上寻找拼图。

第三次,是看漫画绘本,以前每天一次能安静看上半小时,但这次却趴着看书,怎么说也不听。开始以为爱久顽皮,故意惹我生气,平时家里外公外婆也惯着孩子,一气之下我忍不住狠狠打了他。

爱久委屈地哭了,头顶得老高,朝天上哇哇地哭,喉咙都哭红了,却不说话。我隐约觉得,儿子可能有些不对劲。

(希希医院。叶正兴/摄)

没过几天,爱久和1岁的弟弟在一起玩,桌上放了一盘旺仔小馒头,弟弟一手一颗吃得津津有味,可哥哥爱久却一颗也抓不到。

“妈妈,我想吃豆子,但我看不到。”

看到这一幕,我和爱久爸爸都意识到,爱久的眼睛一定出了很严重的问题。

1月30号,正是新冠疫情全国最紧张的时期。

我和老公带爱久来到北京一家医院,同时挂了眼科和保健科。

眼科医生,通过查眼底照片和瞳孔笔照射瞳孔,都没有检查出爱久眼睛的任何问题。

医生还拿追光笔远距离让爱久追光,爱久却没有追,医生也没细问,觉得应该是孩子小不配合(其实不是不配合,而是远距离的弱光,爱久其实已经看不清了)。

当时,我心里很忐忑,不停地向眼科医生描述我所发现的爱久在家视力下降的事实。

但眼科医生却不信,解释说:“这么小的孩子,不可能视力下降这么快,要么可能就是天生的弱视!”

(爱久做完手术之后。来源:作者供图)

不管是站远看视力表,还是站近看大字母,爱久都说看不太清。

我认为孩子的眼睛有问题,可医生判断没问题,僵持不下。

反反复复恳求后,眼科医生已经很不耐烦,坚持认为是孩子小、不配合查视力表,如果还想查,只能做散瞳。

为了检查孩子的屈光或弱视情况,医生开了阿托品,让回家滴眼睛散瞳后,再来查视力。

爱久爸爸安慰我:“没关系,大不了就戴矫正眼镜吧,近视也得戴嘛!”

2月3日,我们医院复查,但医生还是坚持说:“因为做了散瞳,会让视力模糊,测视力不准,所以不给做视力表,等缓一段时间自然就好了……”

做过多年互联网产品经理的我,仍放不下心中的质疑:

一是爱久之前眼睛很好,绝不是天生弱视;

二是孩子本来就是看不清才散瞳测视力,为何又说做完散瞳后视力模糊是正常的呢?

后来才知道,我的直觉是正确的——

不是所有眼科医生都了解颅咽管瘤,高明的眼科医生才会想到视神经萎缩并追溯原因。

很不幸,我们的眼科医生没有发现这一点,错过了第一次可以确诊的机会。

无奈之下,我和家人都觉得,必医院再去看看。

2月初,刚好新冠疫情最严重时期,医院挂号*策都在收紧,连找*牛都挂不上号。

好不容易,我提前两周抢上了3月3日北医院的专家号。

看病时,这位医生哄着爱久来拿医生手里的东西,测完后告诉我,爱久的眼睛已经不是弱视的范畴了,而是比弱视严重得多的病。并建议我们赶紧去神经内科,“可能是脑子出了问题”。

医院没有神经内科,跟家人商量后,我们又回到了医院的神经内科。

(脑神经示意解剖图。来源:周主任供图)

这次,神内科医生干脆果断,他只看了下爱久眼球的震颤,就怀疑颅内有病变!赶紧给我们约了第二天的核磁共振。

当天晚上,我们没有回家,为了保证第二天核磁检查顺利,医院附近的亲戚家住下,按医生的嘱托陪爱久玩到很晚,几乎一晚上没睡,剥夺他的睡眠,让第二天检查顺利。

医院,我们喂他服下水合氯醛,爱久睡着后进入了核磁共振室拍眼眶核磁。

拿到影像结果后,我们看到了一个圆形的、外观像小核桃一样的2公分肿瘤!

医生诊断结果出来:颅咽管瘤。

我有一位高中同学,之前听说因为垂体瘤失明了,这次查出来不是垂体瘤,我还傻傻地在庆幸不是垂体瘤(听说要终身用激素)。

后来才知道,颅咽管瘤其实与垂体瘤位置相似,但比垂体瘤术后并发症更严重,在儿童颅内神经肿瘤中更为常见。

确诊了颅咽管瘤,尽快做手术是当务之急。

我们听从亲友建议,挂上医院专家号,这位老医生很和蔼,让爱久叫他爷爷,他看了一个月前爱久的眼底照片,发现视神经已经萎缩了,告诉我们:视力不能再耽误了,手术要尽快做,不能等了!

但面对爱久,老医生特别有耐心,问爱久哪里不舒服,爱久说左眼看不清,医生说“没关系,爷爷给你做手术,很快就好了!”

看到这么好的专家,冲淡了之医院误诊的不快,心理平静许多,希望一切都快好起来。

可是问题来了,医院要求14天隔离才能住院,而老专家推医院,疫情期血库没有足够的备血。

几经辗转,我们回到了最初看医院。

3月9日周一,我们办理了入院手续,化验结果都没问题,3月10日护士给爱久剃了头发,准备3月11日的手术。

我递给爱久一根*白相间的棒棒糖,他告诉我,左眼只能看到*色了,他知道有白色的小棍,右眼可以看见,但是左眼看不见了,我告诉他,一切都会好的,就在明天。

医院度过,也没有热水供应,想给爱久洗头也不行,我去外面接了些热水,简单地给爱久擦了擦身子,他冻得哆哆嗦嗦,但也只能将就着度过这一晚。

3月11日手术当天早上,我只告诉了爱久爸爸正确的手术时间,避免老人担心,告诉他们手术日期在两天以后。提前让他们准备红绳,为爱久祝福祈祷。

(爱久上手术台之前。来源:作者供图)

为了把爱久骗进手术室,来医院后,我就给他编了一个童话英雄梦,是爱久最喜欢的奥特曼,骗了几天。

他很期待,他认为自己进了一个实验室,将接受光之国来的教授给予的奥特能量,最终会打败坏蛋贝利亚。

我不知道他进了手术室,没有我在的情况下,面对打麻药时会是什么场景,他应该也就只记得这些吧,手术他是不会知道的。

手术之前,医生和我又一次谈话。

我只有一个要求,爱久的视力一定要保住。

医生说不确定,还有20%的失明概率,我问是双眼吗,他说单眼,我又笑了,我觉得这概率不会被我们摊上的……

手术做完,不到四个小时,手术绿灯灭,手术完成后,苏醒室经过半小时的苏醒,爱久清醒着被推进普通病房,没有进预计要进的ICU……

“妈妈,我冷,我害怕!”爱久身上什么都没穿,我俯身趴下抱着病床上的爱久,眼泪止不住地流,心疼得要死。

医护人员一起把他推回病房,身上贴着各种检测生命体征的贴片,大腿根部插着一根输液的针。刚安置好,又有医生过来给他插尿管,爱久痛得喊自己不能尿尿了。

主刀的神外科主任告诉我,手术很成功,切得特别干净,不会复发了!

当天晚上爱久有些低烧,但第二天状态就开始恢复,当时我以为,爱久受的一切罪,应该都快过去了。

但很快问题又来了,爱久控制不住尿,医生说是尿崩症,需要开药控制。

紧接着,双眼眼球也肿了起来,满眼充血,爱久的视力让我再次崩溃了,视物越来越模糊,又看不见了。测了下视力,左眼已经没有光感了。

(爱久手术后眼结膜充血。来源:作者供)

也就是说,20%的失明概率,在爱久这里是%。

我又开始疯狂在网上抢号,找*牛,经过几番波折,挂上了医院一位眼科知名专家的号,转过去住院开始了高压氧舱的治疗,虽然效果很不明显,但至少看到了一丝希望。

除了视力问题,我还得知,爱久的手术并发症之一是垂体和下丘脑损伤,直接影响孩子内分泌,包括身高增长缓慢甚至不增长、青春期不发育、尿崩症等情况,需要终生服药了。

比如,进口的去氨加压素(一种人工替代抗利尿激素,1天3次)控制尿崩症;泼尼松(一种皮质醇激素),用来提高精气神;氢化可的松,当孩子感冒等免疫力低时用,如果停药可能会发生应激不足和严重电解质紊乱,引发器官衰竭和垂体危象等危及生命的问题!

此外,还要根据身高需求注射生长激素、发育需求使用性激素。

(患友群里会交流切药1/4、1/8的经验。来源:作者供)

一个多月的看病过程中,我带着爱久去了5家医院,认识了不少类似的颅咽管瘤患友,也加入了一些患者群。

每天,我会跟大家请教爱久的一些用药问题(比如药掰成多少份,1/4或1/8怎么调整剂量),也尝试去帮助别人。

最初,一入患友群,我首先颠覆了很多对这个病的认知,他们说激素药物要长期吃,不能停,否则有要命的风险;他们说颅咽管瘤即使全切还有20%的复发率,而大多数时候这个肿瘤并不能全切,手术只是肉眼镜下全切。医院治疗一边找医学期刊资料,最后我不得不相信患友们说的很多都是真的,不是网上的资料就能查到的,大家的护理经验异常丰富,厉害的人都活成了自己的家庭医生。

(每天爱久使用的分装药盒。来源:作者供)

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