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TUhjnbcbe - 2023/7/18 22:26:00
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8月16日一早,医院“学习困难门诊”外的座椅上已坐满了家长和孩子。这个门诊只在周二和周六开放,提前一周的下午1点准时放40个号,家长们需要掐点守候,否则“秒没”。

有家长始终没有抢到号,索性挂了一个旁边的“儿童保健门诊”号,也有家长从网络热搜上第一次听说了这个新奇的名字,他们嘴里嘟囔着“学习困难是病吗?咱们小时候不都挺调皮吗?”一边张罗着招呼孩子进诊室,“不想那么多,就当开学前给孩子做个全面体检了。”

据不完全统计,近两年来,包括上海、南京、武汉、长沙、南昌、医院开设了“学习困难门诊”,几乎每一家的门诊都可谓是“一号难求”。紧俏的“学习困难门诊”背后,有严肃的医学问题,如相关病症被忽视、被误读,如儿童精神科医师专业人员的缺乏等;另一方面,它同时又指向教育,孩子们从家庭和社会中来,将回到家庭和社会中去,医疗手段只能改善症状,学校和社会力量的介入同样是重要的一环。

“学习困难门诊”以家长们最容易感知到的主诉“学习困难”命名,它像水面上的线头,轻轻一扯,牵出一个个家庭难以为外人道的故事,以及庞大的无法忽视的教育焦虑。

年8月16日,一位前来就诊的男孩正在向“学习困难门诊”室内张望。新京报记者李照摄

门诊室内外

“经常打断别人谈话或者强迫他人接受他的语言和游戏?”

“对。”

“经常在一件事情还没做完就转去做另一件事,不能完全按要求做事?”

“是的。”

……

8月16日上午,医院学习困难门诊室里,张钰带着10岁的儿子涛涛正在问诊。医生*懿钖对照量表逐个提问标记,几乎每一个问题,张钰都给出了肯定的答案。她摸了摸儿子的后脑勺,半开玩笑说,“你看医生阿姨多懂你。”

约二十分钟后,张钰拿到了一份初步的诊断意见和检查报告单——疑似ADHD(注意缺陷与多动障碍,俗称多动症)和阿斯伯格综合征。对于ADHD的检查结果她不感到意外,但阿斯伯格综合征又是什么?她没搞明白。接下来,涛涛还要抽血、做脑电图以及进行包括智力测验、社会生活能力量表评估在内的一系列测评才能最终确诊。

张钰很早就隐隐觉得孩子不对劲。一年级的第一个学期,涛涛在学校虽谈不上表现优异,也还算省心。年疫情暴发后,涛涛在家上网课,张钰怀着二胎分不开太多精力,涛涛由爷爷奶奶在带,“就是这个时候,以前养成的好习惯全都不见了。”

涛涛的成绩一落千丈,张钰说,以前儿子还会自己看书,后来再也不看书了。涛涛沉迷刷手机短视频和打游戏。更要命的是,张钰发现,涛涛的注意力几乎是按照分钟来计算,哪怕是打喜欢的游戏,涛涛的耐心也很难超过五分钟。

张钰在网上查了资料之后,怀疑儿子是多动症。她带涛涛在老医院就诊,经过简单快速的评估后,医生告诉她,涛涛只是正处于贪玩好动的年纪,还够不上确诊ADHD。

张钰觉得没那么简单,她想带儿医院来看病,夫妻意见出现分歧。丈夫坚持认为儿子没有问题,所谓的多动症是“骗局”和“智商税”,但张钰没有听他的,她提前一周蹲点抢到号后,夫妻俩特意请了一天假,从溧阳开车赶到南京。

起初,张钰没有告诉儿子来南京的真实目的,医院看鼻炎的毛病,到了门诊门口他才明白是怎么回事。我问涛涛,“你对来看学习困难门诊有什么想法吗?”涛涛垂着头,没有回答。

年8月16日,涛涛初步问诊后,医生给他开出的检查单。其中几项测试要排到半个月之后才能做。新京报记者李照摄

在门诊室外,孩子们对“学习困难门诊”的态度大相径庭。一些孩子不以为意,而在更多家庭,这个话题是敏感的,我和一位父亲攀谈时,他看到儿子走过来,立马压低声音,“不说了不说了,我们一般不在孩子面前说这个。”

邹燕是门诊室外唯一没有带孩子的家长。她背着双肩包,提着儿子的颅脑CT片和病历,几次敲开门诊室希望医生能替她加个号。

邹燕说,她已经连续蹲守了好几周都没能抢到号,医院来碰运气是因为就在两天前,11岁的儿子参加了一次数学测验,成绩突然掉到车尾,邹燕慌得不行,“他好像真的都没学懂,我就想过来看看他到底是不是智商有问题。”

但邹燕压根不敢跟儿子提起看病的事情。几个月前,她曾医院针灸治疗注意力缺陷的问题,儿子一看到“脑科”字样就明白过来,母子俩爆发激烈的争吵,最后邹燕好说歹说劝儿子做了个普通针灸,这事才算过去。

“他(儿子)不会跟我过来的。”邹燕难掩失落。儿子开学就该上六年级了,正是关键的冲刺阶段,这个暑假,除了学习文化课,她还给儿子报了编程和乒乓球的课外班,每天安排得满满当当。

邹燕是南京本地人,“南京家长的目标都是‘六大’(南京六所名校高中),如果考不上‘六大’怎么办呢?那要是连高中都考不上呢?”邹燕一想到这个问题就睡不着觉,“他(儿子)现在这个情况,我们也不指望能考上了,还是希望他能考个吧。”

邹燕唯一纠结的是,为什么门诊会以“学习困难”来命名,这让她几乎不可能说服本就敏感的儿子前来就诊。

“终于确诊”

“‘学习困难’当然不是一种疾病,而是一种主诉。”医院学习困难门诊的*懿钖解释。在医院,“学习困难门诊”的前身是“心理行为门诊”,家长们最多的主诉就是“学习困难”“注意力不集中”,如同“失眠门诊”“疼痛门诊”一样,以主诉命名的门诊正在变得越来越常见。

*懿钖说,之所以确定以“学习困难”来命名,恰恰是希望为家长科普“学习困难”背后的病理原因,对有问题的孩子可以及早介入干预,不至于错过最佳的治疗时期。

医院的“学习困难门诊”开设于年2月,截至目前已经接诊过多个孩子。*懿钖介绍,“学习困难门诊”里ADHD最为常见,约占80%,此外,学习技能发育障碍(如阅读障碍)、阿斯伯格综合征、情绪问题等也是被确诊的主要原因。还有一些孩子属于边缘智力、智力低下的情况。精神类疾病常常伴随着共病,不少孩子可能兼具两种或者几种病症。

这些名字对家长们来说有些陌生,他们意识到原来“学习困难”和智力低下并不直接画等号。比如俗称多动症的ADHD实际包括注意力缺陷型、多动冲动型和混合型三种类型,注意力缺陷比较普遍,一个看起来文静的孩子也可能是多动症。学习技能发育包括阅读障碍、拼写障碍、计算障碍等,这是一种先天基因导致的大脑功能轻微失调。而阿斯伯格综合征是广泛性发育障碍(PDD)中的一种综合征,有某些特征类似自闭症,如人际交往障碍,刻板、重复的兴趣和行为方式等。

在网络社交平台上,被确诊ADHD的孩子有一个统一的称呼——“A娃”,家长们分享各自孩子就诊、用药和干预的情况。和抑郁症、焦虑症等一样,ADHD是一种谱系障碍,可能存在轻度或中度症状,但尚不足以做出诊断,只有症状达到一定程度,并造成比较严重的功能受损,才可以确诊。因此,很多疑心ADHD的家庭都有过不止一次的就诊经历。

曾颖的女儿妞妞今年2月确诊了ADHD,“10岁,四年级,终于确诊了。”她又强调了一遍,“是的,终于。”

不同于很多“A娃”被发现是老师向家长“投诉”,妞妞的幼儿园老师对她评价颇为不错,只有一位外教提醒过曾颖,妞妞有些不寻常举动,比如在课堂上旁若无人地走动。曾颖也察觉出一些异样,妞妞读中班的时候出现了原因不明的异食癖,年龄更大一些之后,妞妞的注意力很难集中,认字镜像颠倒,比如“b”和“d”分不清,把“暖”写成“温”。

曾颖带着女儿挂遍了上海的专家号,但医生认为妞妞只属于正常儿童注意力差,曾颖怀疑女儿有阅读障碍也被专家否定,“你看她上小学前都能自主阅读了,怎么还会有阅读障碍呢?”

但曾颖始终觉得女儿跟其他孩子不太一样。上小学前,妞妞掌握了-个汉字以及以内加减法,曾颖说这个过程花费的精力相当于其他同龄人的几倍。上小学后,虽说有这些提前预习的基础,妞妞的成绩只能勉强中等。此外,妞妞性格冲动易怒,注意力很不集中。前几年妞妞并未确诊,全家人还是把妞妞当作一个“A娃”在养育。

曾颖在上海开了一家公司,平时不用坐班,有充裕的时间在家里陪伴辅导妞妞。尽管她已经意识到女儿可能患有ADHD,要对她更有耐心更包容,但偶尔辅导作业的时候还是会情绪爆发。“A娃费妈”,曾颖说,“A娃家庭,首先妈妈不能抑郁,家庭关系和亲子关系都不能崩也不敢崩。”

女儿升入四年级后,曾颖感觉越来越吃力,“我和她(妞妞)都太累了。”确诊反而对她来说意味着一种解脱。几年折腾下来,曾颖自诩是半个“ADHD通”,“女儿班上那些同学,谁可能是‘A娃’,我们能看个八九不离十,但是其他家长根本意识不到这个问题。”

年5月,中国首个少年儿童精神疾病患病率的流调报告发布,调研结果显示:在6岁到16岁的在校学生中,中国儿童青少年的精神障碍总患病率为17.5%,其中,流行程度最高的精神障碍是注意缺陷多动障碍,占6.4%,抽动障碍占2.5%。一个被广泛引用的公开数据是,中国有约万ADHD儿童和青少年患者。

“很难说清楚诊断率有多少。”医院临床心理科主任、中华医学会儿童和青少年精神医学专业委员会委员刘华清表示,“很多农村县城或三四线城市没有专业诊断机构,家长的知晓率不高,他们不认为这是个病,不到专业机构来看。其次,儿童精神科医师专业人员还是很缺少的。”年,《柳叶刀》刊发的数据显示,我国儿童精神科专业医生数量不超过人,而美国的数据是人。

面对不断有人推门进来要求加号的家长,*懿钖有些无奈。“学习困难门诊”加上*懿钖在内只有两名医生,她们同时还要坐诊周四和周五的“心理行为门诊”,“我们也希望挂号不那么难,但专业的儿童精神心理科医生有限,短期内很难做到每天都开诊。”

刘华清不止一次指出,“对ADHD进行早筛干预实在太有必要了。”他解释说,ADHD患儿在两三岁幼儿时期就能发现,如果早筛能得到普及,就不至于将压力完全转嫁给家长,孩子也能获得更好的发展。

而现实掣肘的因素也很明显。“一是大家的重视程度问题,二是没有*策落地。”医院精神心理科副主任心理治疗师安静表示。

今年春天,*懿钖在“学习困难门诊”坐诊,向一位家长沟通孩子情况。受访者供图

吃药还是不吃药

诊室里,一位家长试图和*懿钖谈判,“她(女儿)太小了,能不能不吃药?”*懿钖解释,医生会根据孩子的实际情况调整药量,尽量减轻副作用。

这是*懿钖经常面临的难题,很多家长觉得除非孩子感冒发烧出现躯体症状才需要用药,对精神类疾病用药却非常警惕,认为可以靠“努力克服”改善,*懿钖说,“就像近视眼要戴眼镜矫正一样,你看不清不是不够努力,而是因为眼球结构发生了变化。”

当一个孩子被确诊ADHD之后,他/她将面临的是:如果年龄在6周岁以下,他/她被建议进行干预训练,如果年龄在6周岁以上,医生通常会开出药物处方。目前国内可供选择的药物通常是两种——专注达和择思达。

药,挑动了家长们最敏感的神经。在学习困难门诊,你会发现,家长们对于带孩子看病相当积极,但面临用药时,他们普遍迟疑了。

无论是专注达还是择思达都有一定的副作用,主要表现在肠胃问题和睡眠障碍,也有人表现为情绪低落。另外,服药至少要持续一年,是否会成瘾依赖也是家长们担心的问题。

也有家长奔着药来门诊。作为被严格管控的红处方药,家长们只能持医嘱开药。他们期待这颗“聪明药”能带来质的变化,以及改善辅导教育过程中鸡飞狗跳的亲子关系。在医生向一位父亲告知孩子病情时,这位父亲直截了当地打断说“开药吧,我得先活着”。

还有一部分家庭,医生建议孩子可以非药物干预,进行感统训练,但无论是金钱还是精力,他们都难以应付。不少人来自外地,老家没有像样的感统训练培训中心,夫妻双方都有工作,抽不出太多时间陪伴孩子,服药成了最省心便捷的手段。

妞妞确诊之后,曾颖几乎是毫不犹豫地选择了让女儿服药。无论是学习、运动、唱歌跳舞,女儿都要慢人一步,哪怕仅仅是达到普通水平,妞妞也要比别人多花费三倍的时间。而偏偏,妞妞又喜欢制定高目标,曾颖太了解女儿了,不管付出再多,她也想替妞妞完成这些目标。

曾颖小心翼翼地保护着妞妞的自尊心,在她看来,很多A娃情况越来越糟糕也是由于他们难以完成目标,长期受挫后习得性无助,若一直缺乏正向结果激励,A娃们可能就放纵自己“摆烂”,她害怕女儿自己先放弃自己。

今年六一儿童节,学校的主持人名额空缺,模样乖巧性格活泼的妞妞受到老师推荐,妞妞兴高采烈地应了下来,但曾颖却完全开心不起来,“我觉得她疯了才去干这个,但是我能打击她吗?为了维持她的成就感,我只能一遍遍地盯着她死背,付出多少时间精力,只有我和她知道。”

“妈妈,为什么我努力了还是没有别人好?”女儿总是这样问她,曾颖的心被狠狠刺痛,“我要怎么回答呢?算了,吃药吧。”

好在妞妞的症状轻微,服用的是最低剂量,半年下来没有明显不良反应,学习时间缩短了30%~40%。但令曾颖心酸的是,女儿似乎在心理上对药物有了依赖,她告诉曾颖,这个药是她的“水晶鞋”,她不想再回到原来的状态。

“其实孩子自己也很希望当一个好孩子,就像成年人希望成为成功者一样,被认可和肯定的感受是非常好的。”安静说,这个年纪的孩子,他们得到的外界反馈评价主要是来自学业和人际交往,如果不进行治疗干预,他们在这两方面持续受挫,精神压力会更大,长期以往会产生厌学情绪,人际交往障碍,甚至诱发抑郁症、强迫症、双相情感障碍等问题。

年8月13日,医院儿童保健中心学习困难门诊室,医生在给小朋友“学习困难症”进行问诊、检查和评估。图/ICphoto

被改变的家庭

“A娃”牵动的是整个家庭。沈怡的女儿可可确诊ADHD之后,只服用了两个月的药就停了。

沈怡形容,服药前的可可每天像一只快乐的小鸟,有很多自娱自乐的活动,情绪高涨时哈哈笑,家人也会被她的快乐情绪传染。服药后,可可一整天都很安静,对事情提不起兴趣。沈怡决定还是靠非药物手段改善,“哪怕慢一点。”

去年11月,沈怡给可可报了感统训练班,一周两次课,课程价格不便宜,一个月元。沈怡和丈夫都要上班,远在安徽老家的父母专门来到北京替他们带孩子。训练课上了四个月,自从今年3月北京出现疫情后,可可就再也没有去参加过训练。

围绕着孩子的情况,家庭也在做出调整和改变。在此之前,沈怡在北京一家互联网公司工作,加班是常态,而丈夫是体制内公务员,工作相对轻松一点,可可的学业主要由丈夫辅导,“每晚(丈夫)血压都要飙升,三天两头吼一顿,孩子哭一场。”沈怡看不过去,今年6月,她辞去工作,亲自照顾可可。

沈怡要做的第一件事,就是控制自己的脾气。24小时和女儿贴身相处,因为各种小问题斗智斗勇,每天她要盯着孩子上网课,辅导作业,还要敦促女儿跳绳——医生建议女儿多运动。

沈怡不再去想长远的规划,她打算开个家庭会议,跟家人科普可可的实际情况以及商量教育方式,而她明白,这势必是一场持久战。

刘华清说,只要持续系统地治疗,效果还是很好的,这个理想状态是指孩子能正常上学和社交,和其他孩子没有什么区别,“有些孩子还很聪明呢。”刘华清说。

年8月16日,医院九楼大厅内的叫号电子屏显示“学习困难门诊”。新京报记者李照摄

“不一定非要强调所谓的‘治愈’。”安静也认为,不要总去贴标签强化,而更应该

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