“抗癌生涯坚持到底,呼吸不止永不言弃。加油!加油!加油!此生不负我女儿”这是一位父亲内心最深处的声音。在快手上有这样一个账号,他的视频感动着万千网友,菏泽95后小伙张同川结婚后育有两个女儿,大的聪明懂事,小的调皮可爱,本是多么幸福的一家人,然而从年12月23日开始一切都改变了,让这个家再没有欢声笑语。
癌症宝贝张诗琪爸爸在快手平台上记录着孩子的整个治疗过程
意外降临如同晴天霹雳
听到消息直接瘫痪在地上
年12月初大女儿张诗琪突然说右膝盖疼,刚开始以为孩子是长身体,营养跟不上,所以就买了点钙片给孩子吃,没太在意,但是过了几天,奶奶去幼儿园接张诗琪放学的时候,老师说孩子疼得不敢蹲下,尿裤子了,张同川夫妇意识到孩子可能不是简单的腿疼,医院检查,一开始检查只是发现膝盖有积液,积液有炎症,打了几天消炎针,但是孩子的情况并不见好转,后来几经检查才查出孩子患上了恶性神经母细胞瘤,而且已经多处转移。
病房里的张诗琪
“你们先在这等一下,我去喊一下大夫过来。做B超的大夫不敢相信这么小的孩子身体里会有个瘤,他那个眼神我记得非常清楚”张同川说。“有什么问题,你和我们说就行,检查的大夫说你这个我不敢确定,得让科室的主任过来一块看看。”后来主任医生看过之后让张同川夫妇带着孩子回了病房,等到家属全部来了以后,病房的大夫才详细说了下病情,孩子情况很不乐观,即使大家都做了心理准备,以为孩子再怎么不好顶多就是失去一条腿,怎么样也没有想到孩子会得癌症,听到消息的那一刻,一家人都愣住了,瘫痪在地上。
张诗琪那时候才四岁半,和所有孩子一样,正是天真烂熳的时候,然而,命运好像和这家人开了一个天大的玩笑,一时之间,所有的幸福被全部夺走,生活跌落谷底,只留下了焦虑和痛苦。
神经母细胞瘤由于恶性程度高,疾病进展迅猛且治疗难度大,常被人们称为“儿童肿瘤之王”。该病发病率不高,但却是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童,是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,通常起源于腹部或胸部的交感神经,最常起源于肾上腺。治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。
骨穿到底有多疼
三个大人都按不住一个孩子
医院治疗儿童肿瘤的水平有限,张同川夫妇便带着孩子来到医院进行治疗。因为这是一场持久战,医院附近的租了个平房暂时安了家。
张诗琪妈妈在整理捡来的破烂
刚开始第一个疗程的化疗,琪琪小朋友就开始掉头发,每一个小女孩都有一个公主梦,喜欢长长的头发,漂亮的裙子,看着头发一把把的掉,张诗琪第一次受到心理上的打击,不和任何人说话,再加上要一直打针打化疗,一个四岁半的小女孩脸上的笑容不见了,不理任何人,因为副作用太大,一天只喝几口小米汤,甚至水都喝不进去,身体越来越虚弱,最后只能靠营养液维持,煎熬着等化疗副作用的结束。在山东很多地方都有正月不剪头的习俗,但是看到女儿掉光的头发,怕女儿不开心的爸爸,也选择了把自己的头发剃的和女儿一样。
化疗抑制期的张诗琪吃不进去任何东西,胃酸都要吐出来了
爸爸告诉张诗琪,因为你吃零食,肚子里生虫子了,需要手术把你肚子里面的虫子拿出来,要给你开刀你怕不怕,小女孩根本不知道自己要面临哪些痛苦,看到日渐憔悴的爸爸妈妈,只回答了一句不怕。“琪琪每次问我,病什么时候能好的时候,我都不知道怎么去回答。”张同川说,做手术的当天,爸爸对琪琪说:“你要勇敢,爸爸在外面等着你出来,然后亲手把她抱进了手术室,当麻药注射到身体里连5秒钟都不到,整个人都没有了知觉,手和脖子还有腿,整个人像个木偶一样”说到这张同川哽咽了。
手术从上午的9点钟一直持续到下午5点,出来手术室的那一刻,琪琪还带着氧气面罩,身体极其虚弱,连动都不敢动,四肢没有一点力气,只是在呼吸的状态,甚至连哭也不敢哭,因为一哭伤口就疼,眼睛虚弱的快要睁不开了,但还是用小小的眼神看着自己的爸爸妈妈,不哭也不闹。
“做骨穿的时候,我哥,我姐,还有我姐夫三个大人按着张诗琪都按不住,因为骨穿太疼了”张同川说。
坐在出租屋门前的张诗琪
在治疗的一年多的时间里,张诗琪经历了1次大的手术,2次小的手术、2次骨髓移植、5次骨穿、20次放疗、9次化疗几乎每天都在打针,或者是抽血。在整个治疗的过程中!孩子都没有朋友,她最好的朋友就是她的布娃娃。
病房里的张诗琪
两次骨髓移植都是对琪琪及父母心理和身体上的双重考验,第一次骨髓移植进行了28天,第二次骨髓移植进行了23天,妈妈在无菌的病房里守着,琪琪则躺在像一个保护罩一样的病床上,整个病床用塑料一样的帘子罩着,试图隔开外界的一切病菌。骨髓移植期间孩子不能和大人有任何的皮肤接触,吃药、吃饭、上厕所所有的事情都要靠孩子一个人完成,一天24小时的输液打针,没有任何的玩具,很难想象这么小的孩子是怎么做到的。
口腔溃疡的时候,自己用针管护理口腔漱口
琪琪在无菌病仓里的时候,想让妈妈抱抱了只能隔着塑料碰一碰
吃的饭要经过高温杀菌,喝水的杯子也要用酒精擦拭一遍,再经过开水冲洗才能给孩子用,妈妈在病房里守着,一刻也不敢松懈,整个骨髓移植期间几乎没有合过眼,爸爸则负责每天的送饭,在出租房里做好饭,医院,其余的时间就一直守在病房门口,晚上更是直接睡在走廊里,因为谁也不知道明天和意外哪一个先来。
年7月份住院期间(左)和年底第一次住院(右)对比图
省吃俭用、翻垃圾桶、捡瓶子
一家人在抗癌的路上艰难前行
二女儿一直在老家跟着奶奶生活,爷爷在外打工,虽然奶奶没看见过张诗琪治病的视频,但是有些邻居会