年4月9日随着二胎宝宝小舒淇的降生，圆了张文雪儿女双全的梦，凑成了一个“好”字。幸福的家庭总是相似的，不幸的家庭却各有各的不幸。令全家人万万没想到的是，伴随着小舒淇的降生，不幸却已经悄悄降临到了她身上。就在小舒淇突一岁半的时候，突然查出患上罕见的血液病，医生一再嘱咐如不尽快进行骨髓移植，最多能撑三个月到半年，即使配型成功移植手术费用高达50万元，突如其来的噩耗，给原本温馨的家庭沉重一击，使原本不富裕的家庭更是雪上加霜。
“拿什么拯救你，我可怜的宝宝！”张文雪时常梦中惊醒，独自以泪洗面地看着女儿一天天消瘦的身体，发自内心无助的呐喊。她不愿让可怜宝贝女儿看到，更不想让丈夫，八岁大的儿子看到。为了拯救这个两岁大的小舒淇，别让她与这个美好的世界无缘。作为母亲的张文雪倾尽了伟大的母爱，半年多来求医路不离不弃的陪伴，她一度以为不去想那些不好的事情，就不会发生，但生命不存在侥幸，该来的还会如期而至，而病魔的突然造访让全家人难以招架，但她心里清楚，唯有坚强面对，才能陪女儿走好以后的路。
小舒淇和她的母亲张文雪母爱是伟大的，也天底下是最原始最无私的。张文雪，一个34岁的两个孩子的母亲，她用泪水给我们讲述半年多来求医路上的心酸经历。年10月中旬，年仅一岁半的女儿出现小便黄、脸黄、巩膜黄，伴有皮肤瘙痒的症状，医院建议，医院急诊，肝功检测：天冬氨酸氨基转移酶.5u/l（正常值0—50）、丙氨酸氨基转移酶.7u/l(正常值5—45)、血氨也高，各项指标都比参考值高出几十倍，急诊诊断为：急性肝衰竭。于10医院消化科，家长不能陪同，孩子一岁半，担心磕到碰到，晚上手脚被绑在床的栏杆上，找妈妈哭得嗓子哑了，因为孩子情况很危急，医生要求家长必须住在确保晚上20医院的距离，并在风险承诺书上签字。住院期间进行保肝、降氨治疗，并排查了所有能引起肝衰竭的原因（基因检测、核磁共振、毒筛等），为此支付了高额的检查费，仍未找到肝衰竭的根本原因。出院时肝酶值有所下降，血氨趋于正常，要继续服药，当时基因的检测报告没有出来，给出的出院诊断是遗传代谢病——尿素循环障碍，建议去北大妇儿看专家，后来我们带着基因检测报告给专家看了，说父母孩子的基因没有问题，建议去医院看肝病，一直预约排号都没约上号。临近春节，又赶上新冠疫情，就这样阻断了我们的求医路。未找到病因，又不能出去看病，我们的心一直都是惴惴不安的。
今年四月初，发现孩子身上有出血点，时有时无，4月9日，孩子两岁生日当天，本应该过一个高高兴兴的生日，但一张血常规的检验单，让我们全家人的心情跌入了痛苦的深渊，血小板0，北京去不了，当天我们就近住进医院，进行了骨穿等一系列检查后，确诊为急重型再生障碍性贫血，医生说要尽快进行骨髓移植，否则最多能撑三个月到半年。为什么？我曾经问过无数个为什么？我的孩子那么聪明、可爱，才刚满两周岁，正是天真无邪的年纪，却要面对生与死的考验。孩子每天都要输很多液，手脚都被扎遍了，每次护士来扎针，都带着哭腔奶声奶气地说：“阿姨轻轻地……宝宝不哭……要坚强……真棒！”每每听到孩子的话，我的心都好痛好痛，宝贝，你一定要加油！妈妈相信你是最棒的！尽快好起来，哥哥和所有牵挂你的人都等着你早点回家。半年多的治疗，已花掉20多万元（大多的钱都是找亲戚朋友借来的）；而骨髓移植的费用对于这个风雨飘摇的家来说，简直就是一个天文数字，医生说后续还需要放化疗和做骨髓移植。
伤痕累累的小舒淇小舒淇住院以来，每日的治疗费用让经济并不宽裕的一家雪上加霜，全家人每天轮流照看小舒淇，也无法继续干活，一家人没有经济来源。我老家在东北吉林松原市长岭县利发盛镇农村，家中六口人，爷爷奶奶都已过了花甲之年，还在整天干着重体力活，为孩子筹钱治病。受疫情影响，家里的粮食无法变现，还有一子在读小学二年级，现在我们带孩子就医，家里基本没有收入。目前在天津血研所做移植前的治疗，依靠输血和血小板来维持生命，前期的治疗已经花光所有积蓄，移植还有排异费用都是天文数字，巨额的医疗费用令全家人不堪重负。不管怎样能变现的全部变现，竭尽全力把女儿抢的病治好，再给孩子一次生的机会。小舒淇还那么小，还没能来得及看看这美丽的世界！
病痛折磨中的小舒淇面对家庭的不幸，张文雪有时急得感觉天要塌了，常对自己说，一定要坚强，不能倒下，我是孩子坚强的后盾，我就是孩子的希望，在万般无奈之下，看着年幼却已经开始懂事的女儿，张文雪一次次鼓起勇气面对艰难的现实处境，向社会求助，但目前国内还没有任何针对这种病的专项救助基金。目前，已有网友看到她所发的求助，并提供了一些帮助，而她也向“水滴筹”平台提出求助。目前，小舒淇的父母已向天津血研所提出了骨髓配型申请，正在等待可能给女儿带来转机的消息。