有这样一群人，手脚莫名的变大，变宽，样貌开始变丑，头痛，全身各个脏器开始肿大衰弱，关节疼痛，停经等等。这都是因为他们患上了一种罕见的脑垂体GH型瘤——肢端肥大症。目前这种病的治疗方法有手术，药物，放疗等。因脑瘤的侵袭，包绕性手术并不能完全切除，而且这种病复发率较高，很多病友在经历了手术，放疗后仍需要用药物来进行控制。但这种药物只在北京，上海几个城市进入了医保。全国大部分病友只能自己承担每月近万元的高额药费。为了家人，为了平凡的生活他们坚强，努力的笑着。满怀希望的期待着这一救命的药能早日进入医保。让我们走进他们，看看病友们与病魔不懈的抗争经历。
我的垂体瘤手术经历
发现病情:
我是GH垂体腺瘤患者，于年4月18日经蝶入路手术摘除。
医院找陈勤奋教授，从未谋面的她根据外貌特征判断我是垂体瘤病人并建议我立即检查确诊。一周内我作完内分泌检查、MRI等决定尽快手术（害怕病情发展导致视力视野受损甚至失明，，只怕万一，尽管这之前我没有太明显的感觉。），因为这个不请自来的w已近3cm。实事求是地说，确诊后百感交集，虽然不至于万念俱灰，也恐被人歧视。好在这些念头很快过去，考虑更多地则是接受这样的客观事实，勇敢地面对。可能是我们自小接受的唯物主义的教育潜移默化地发生作用了，难说我是个彻底的唯物主义者，但敢于承认是个基本的唯物主义者。上网查阅有资料说垂体瘤90%是良性的，10%是恶性肿瘤。无论怎样我无法改变我是患者这个事实，但我可以接受，能够接受这样的现实。天降大任于斯人既来之则安之吧！术前谈话:术前一天李明医生约我、我先生谈话。他思路清晰讲了三点，但我现在只记得手术过程、术后的继续治疗，一大堆的可能会出现的风险。甚至还拿了一个头骨模型详细讲解（那个模型的手术部位坏了）模型的外部还能看明白，里面的可就不知就里了。经过努力发现还是稀里糊涂的，于是装模作样的再努力看几眼。接下去我们俩签字，象签生死状一样。伸头一刀缩头也是一刀，签吧！例行公事。手术中:4月17日晚餐我吃饱喝足后至4月18日下午手术2：00前，我坚持滴水不喝粒米不进，排空二便。怕在手术时呕吐二便失禁，给自己给医生带来麻烦。也不多睡，为的是欠些睡眠债好在术后补觉时度过可能的不适。下午1：30左右，换好病号服被送入手术室。我先生留在外面开始了漫长的等待。换病号服时其实是惊恐万状的，口中一个劲地唠叨：“怎么办怎么办？”被推进手术室后，可能是明白反正是置于死地而后生了，惊恐慢慢地转变为一丝忐忑。一个护士在做术前准备，只听到金属手术器械的轻轻的碰击声。为缓解紧张情绪不做沉默的羔羊，我主动与在窗前坐着的一位医生搭话，知道他姓罗，有两个读大学的女儿。来了几个小护士嘻嘻哈哈地说着罗医生引以自豪的宝贝女儿，还戏谑道：“罗伯伯你的脚很臭哎！”这时护士给我肌注一针，说是放松的。我意识到手术可能快开始了。对罗医生说：“一会儿就要白刀子进红刀子出了？”罗医生答：“白刀子进白刀子出。”罗医生的谈吐干脆利落，感觉气质像是*医，我问了一声但不记得他的回答了。一会儿，来了个清癯的年轻医生，问了几句话往我脸上捂上一个面罩，我感觉很闷，说透不过气来，听到我咕咕囔囔的说话，他摘下面罩听我又重复一遍很快再一捂。接下来我就什么也不知道了，事后才知道那就是被麻醉了。被麻翻后的几小时是在手术中度过的，但那几小时我已没有一丁点儿记忆，现在回想起来仍是一片空白，一个无法由我回忆、叙述的空白。下午5点多被推出手术室，当时被涂抹了一脸的红色消*药水，像个红种人，身上大汗淋漓，像似刚从水里打捞上来的，这是事后先生告诉我的。在重症监护室的两天两夜好似还阳一样，再次恢复意识时我已躺在重症监护室了。一点儿也不记得怎么被推出手术室怎么被几条汉子抬到病床上，事后先生说本来我的质量够呛加上术后无知觉，于是死沉死沉的，的的确确重得象死猪。哈哈！第一夜是在昏睡、沉睡中度过的，半夜好像醒过一次，很快又睡着了。再次醒来可能已是快八点了（医生的例行查房应是八、九点吧。）输液的部位由脚上换到右手上，同时右手腕带上一个血压计，每隔一小时自动测一次。但它一测，手腕被勒紧输液处就疼痛不已。于是告诉护士给我换到左手。可能是麻药作用还未完全过去，我又一直保持一个姿势睡眠，有了疲劳与不舒服的感觉，于是想将脑袋转向右侧，不行，呼吸困难，再转回左侧，感觉能透气了，但口腔、喉咙里好像塞着什么东西，不舒服，（后来知道那是呼吸器）又感到口渴，已将近40小时没有喝水了。于是用手势招呼来护工，由于说话发不出声又费力，我就拉过她的手在手心上写了个“水”字。护工用镊子夹着药棉蘸上水涂抹几次嘴唇。（术后24小时内不能进食进水）我又示意要写字。护工也善解人意，很快取来纸笔。我写上：“医生：辛苦了。我头不能向右侧，透不过气，向左侧也不舒服”好像还写了口渴等等，记不得了。不多时医生查房，只听到罗医生说：“给她拔掉”也不知是谁给我取出了像洗衣机管子那么粗的东东，立时就感觉去除异物后的顺畅。护士给我插了一根细细的橡皮管子，头上有两个小孔呼呼地直冒风，是氧气管。我含在嘴里。时间一长又感觉口渴，于是自作主张地将它插入我的左侧鼻孔（两个鼻孔塞满纱布条，）自以为可以加速创口处的收干。恍惚间还记得罗医生大声告诉我：“手术很成功”让我感觉罗医生极具同理心，很懂得病人心理学，“手术很成功！”对病人会产生多大的些慰籍作用啊！这对日后的康复应有很好心理暗示作用的。虽然手术疗效究竟如何，还需以后复查观察手术区域动态变化。现在回想起来这期间我对外界的反应始终很迟钝，在别人眼中几乎是没有反应。手术那天是周一下午，进监护室是当天晚饭时分，一直到周三中午我基本没什么饥饿感只是用吸管喝水喝牛奶酸奶（术后几天一般是进食流质）护工帮助喂水喂奶、做清洁护理。手术前、手术后，医生叮嘱我先生手术开始后三天三夜不能离开病房随时听候召唤以防意外。于是便老老实实留守在监护室外72小时。回到病房关于进食:术后情况正常，周三下午医生让我搬到普通病房住到29日。这期间上颚一片、下颚一小条区域开始感觉疼痛，（可能是手术时扩张器磨损的，口腔黏膜太薄）进食疼喝水都疼，于是一直要求流质半流质，喝奶喝粥喝汤吃烂糊面。由于医嘱平卧（恐伤口未愈合脑脊液漏）切忌抬头，一周多没有饥饿感，流质半流质为主的进食，身上的赘肉一下子少了几千克。朋友小姚辛辛苦苦坐着车提着汤锅，送来煲好的各种营养丰富的汤：鸡汤、鱼汤、鸽子汤甲鱼汤等，天天换花样，再带一份1、2斤的草莓，洗净摘去细梗叶片。那几天上海大热，30多度，很多人已是一身短打，真是难为了小姚。关于大便:进口少自然出口明显减量，有进无出也不成啊，于是术后一周要求排便，护工用了一只开塞露顺利解决了这个问题。关于尿崩:回到普通病房后才知道手术时给我插了导尿管，蛮好，省得爬起来如厕了。有资料说不少人在术后会出现尿崩，护工给我记录最多的一天排尿量是多mm，用药后几天就好转了，这不是大问题。护工告诉我有人曾有过一天mm的记录呢。鼻腔分泌物:手术后短期内会有鼻塞或鼻腔不断有血性分泌物流出，一般持续5天—1个月，可在鼻腔内滴注滴鼻液消炎。我的血性分泌物不多，但大约持续一个多月。医生让我用呋麻滴鼻液每天点滴3次。阅读说明书后见注意事项中说高血压禁用，我就自说自话地减少使用次数。这样自作主张地偷工减料不好，我忘了那时医生还在让我服用高血压药呢。嗅觉失灵:术后几天闻不到任何气味,一直持续到出院,好像稍有好转,一个月后嗅觉逐渐恢复.起床活动:每天在输液、听半导体（用耳机省得影响别人）中度过。24日，医生要求我把床渐渐摇高，适应后可下地活动。我以为我不比年轻人，新陈代谢极慢，皮肤上破一小口子愈合还得很长时间，况且这次在脑袋正中间凿了个天窗呢，不行，我得保险点，再躺几天。于是又赖了几天，拔去导尿管，然后由护工搀扶着下地走走动动，看看报纸吃吃西瓜。一开始走路人不由自主地歪向一边，找不着北了哈哈！多活动几次很快就恢复正常。想起手术前，有位病人家属因为亲人的脑部肿瘤确诊是恶性的，而且已到了回天乏术的地步了，怕惊动了病人，又为即将到来的生离死别悲痛难以自已，于是只能在病房外窗台上为亲人燃起几支香祈祷，极力控制着悄悄地啜泣，……看到这一幕真让人感到一种生命的无奈：眼睁睁地看着亲人即将离去却束手无策，真正的肝肠寸断痛煞人也，令旁观者也不禁悲从中来。这时我才真切地感觉到：活着真好，健康地活着更好！术后一些变化:1、我的高血压症状有明显改善，由/90mmHg到目前的/80mmHg左右。2、每天早晨鼻翼旁的油性分泌物明显减少。
几点建议:给即将手术的病友几点建议，或许有用：1、得知患病经历一系列不快后较迅速地自我调整好心态，有利于增强免疫力配合治疗较快地康复，求神拜佛没有用，求人不如求己。2、入院时准备些吸管（术后不能抬头，平卧吸食流质）湿纸巾（平卧阶段擦拭满脸红色消*液、擦洗下身）超市有购买。3、了解垂体瘤知识的相关网站：