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TUhjnbcbe - 2023/1/5 7:57:00
北京白癜风医院 http://news.39.net/ylzx/bjzkhbzy/

与“糖”打交道的日子,并不都是甜的,医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。

他们是1型糖尿病患者。研究估算,我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中,这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算,年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。

但是,与更常见的2型糖尿病相比,1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上,这种病仍无法被治愈,需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起,糖就成了这些孩子们的敌人。

他们每天需要至少测5~6次血糖,注射2~3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的,因为那意味着身体到了某种危急时刻。

“我的胰岛素走丢了,所以我生病了。”医院,一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争,远不止补充胰岛素那么简单。

测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼,长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器,传感器的探头进入皮肤5毫米,以便实时监测血糖。从确诊开始,他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。

他们必须拼尽全力,将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”,他们的生活才会继续。否则,他们会遭受低血糖的折磨,或面临并发症的威胁。对于有些患者来说,他们更担心的是,这会暴露他们的病史,入学、就业、择偶时承受更多不理解,甚至遭到拒绝与歧视。

目前,我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项,“对于弄虚作假,或者隐瞒真实情况,致使体检结果失实的考生,不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。

曾经,《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”,“学校可不予录取”。但到现在,仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。

这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们,年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线,隐藏在“安全区”。

一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油

血糖仪的显示屏上,横轴是时间,纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值,曲线由黑变红,是接近“生命禁区”的警告,而持续向上冲去,可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。

年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”,兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”;还有的人把胰岛素视作“能量水晶”,相信自己会变成漫画里的超级英雄。

但实际上,这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中*等并发症,“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷,严重时会危及生命。

今年4月,那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时,女儿被确诊为1型糖尿病。

像所有患儿家属一样,林静和丈夫沿着时间轴由近及远,“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史,女儿很爱运动,会游泳、跆拳道,周末坚持晨跑,夫妻俩想不通,7岁的孩子为什么会得糖尿病?

医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释,1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致,患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难,无法预防。

研究显示,我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间,我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学医院副院长、内分泌科教授翁建平指出,1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。

翁建平认为,由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。

女儿确诊时,医生宽慰林静夫妇,楚楚只是缺了一点胰岛素,只要每天定期监测血糖和注射胰岛素,控制好血糖,她同样可以健康长大。

为此,林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化,碳水化合物没算对,忘记加餐,在学校运动量过大,血糖曲线总会上蹿下跳。

“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。

久经疾病考验的孩子,大多控制住了对糖果的渴望,他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡;有的在“班级披萨日”克制欲望,只咬一小口披萨;有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响,连续走上两个小时。

可即便家长和孩子们努力学习控制血糖,过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像,本来你开的是一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油。”

而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前,一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称,“园长说他们只收健康的孩子,不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。

基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧,建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍,30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙,他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。

小学入学体检那天,为了让“血糖君”更乖一点,林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”,幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。

林静把零食、糖果塞进女儿书包,并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖,偶尔需要吃一些东西。上午10点半,她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”

不同的压力叠加在一起,有时候会让林静崩溃。有一次,她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳,满心愧疚地说,“对不起,是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背,“没关系啊”。

到现在,林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说,“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”,因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。

一旦有一个孩子被拒绝,恐惧会被放大

悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长,给上小学的孩子“全副武装”,配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警,他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定,响一声吃一颗糖,响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”,一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况,也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。

这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后,经历了工作被拒,感情不欢而散,更有人恶语相向,“你活不了多久,你的手指都要被扎烂了”。后来,她在微博上写道,“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病,因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”

43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史,被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂,订自助午餐,也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’,绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。

杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息,有刚确诊问血糖控制经验的,有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的,还有让他帮忙找工作、打官司的。

糖友群里不时出现“入学提醒”:报名时要隐瞒病情,遭到拒绝时不要发脾气,一旦入学通知到手,再求助专业人士找幼儿园谈病情。

“不一定每个家庭都会遇到入学的困难,但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝,这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病,那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里,他是唯一的年轻人。

今年7月,加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”,招募“10~20岁,病程超过6个月,无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里,她清楚地写道,参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。

她找到杨琨帮忙,将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有多名符合条件的病友。

可结果并不理想,最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息,但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇,“如果医学界没有重大突破,是没有治愈的手段的,其他的我不是很关心。”

林静也提到另一点,“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私,但家长们仍会“十万分谨慎”。

“没有经历的人不会感同深受,那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。

能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了

被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍,1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖,但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况,及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。

了解了血糖曲线的波动规律,患者依然可以享受美食,只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。

“对于1型糖尿病患者,血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗,控制病情,没有并发症的情况下,患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说,她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研,有的成为医生,她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。

只是普通人对1型糖尿病知之甚少,患者不得不承受一些异样的眼光。比如,他们公开注射胰岛素时会被当作吸*,找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。

有时候,一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者,她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨,被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事,炒作病人的背后是利益问题,有药厂就会推销,说买他的东西,可以提高生活质量。”

而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来,2型糖尿病患者多半都是中老年人,心理素质相对成熟,不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱,生了病会更敏感,一旦有那种不好的声音传进来,就容易对孩子造成伤害。”

楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时,她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”,把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问,挺烦的。”楚楚解释道。

有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前,他“隐身”参加了高考,研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒,我可能根本没有现在”。他说。

杨琨随身带着手掌大的电话薄,翻烂了,用橡皮筋绑着,里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来,他又建了十来个1型糖友

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