(武汉市精神卫生中心儿童康复部副主任护师刘慧兰)
图片来于人民日报健康号叙事护理是指护理人员通过对患者的故事倾听、吸收,帮助患者实现生活、疾病故事意义重构,并发现护理要点,继而对患者实施护理干预的护理实践,是把后现代心理学中的叙事治疗的理念和方法与临床护理相结合,所产生的一种新的心理护理的模式与方法。
许多决定把孩子送过来做康复训练的孤独症家长都经历了“不置信—悲观绝望—选择合适的康复训练机构—积极投入训练”的艰难过程。通过一段时间的康复训练之后,看到了孩子的进步和初步的效果,就会对康复机构建立了基本的信任感。而孤独症的康复训练是需要孩子的抚养人持之以恒的,绝大多数的家长会持续好几年在我科室坚持给孩子做康复训练。几年的训练时间足以让护理人员对孤独症儿童和家长有了充分的理解,这就给护理人员充分掌握孤独症儿童的情况,为叙事护理的顺利开展奠定了深厚的基础。
案例一:虎子(化名),男,10岁。从四岁半开始,坚持在我科室做康复训练迄今已有5年余。
虎子刚开始来做康复训练的时候非常没有规则意识。妈妈在这一方面也从来就这个问题没有给予指导,经常就在科室的垃圾桶上把屎把尿。
“虎子妈妈,您为什么要在垃圾桶上给孩子把尿啊?”
“他不愿意在厕所去小便。。。”
“虎子现在已经四岁了,这个年龄的孩子是应该具备自己去卫生间小便的能力的,如果他不愿意去,您要训练孩子学会去卫生间去小便。”并告诉虎子妈妈:
“我们给孩子做康复训练的最终目的是让孩子回归社会,成为一个有独立生活能力的人。首先我们要做的第一步就是要让孩子学会遵守社会规则做起。”
护理人员从教虎子怎样正确如厕入手,一点一滴地教会虎子妈妈如何虎子妈妈配合康复训练。虎子妈妈通过观察训练老师跟孩子的训练相处模式,从护理人员那里学到了如何正确训练孩子去遵守规则。在长达几年的康复训练的过程中,虎子妈妈和护理人员建立了良好的交流沟通关系。面对患有孤独症的孩子刻板、重复行为,虎子妈妈也有悲观绝望的时候。护理人员及时观察到了家长的这种心态,主动与虎子妈妈交流沟通,及时给予必要的心理辅导。鼓励虎子妈妈利用孩子的这种刻板行为去建立规则意识;虎子到了学龄期,妈妈想把他送去学校跟正常孩子一样去上学。医生仔细评估了虎子的情况以后建议妈妈,上午去学校上学,下午过来科室做康复训练。然后护理人员跟训练老师和妈妈商量好,开始用小学生的标准来要求他。
在妈妈的坚持训练和陪伴下,虎子慢慢适应了学校里的生活。虎子妈妈用几年的坚持和护理人员建立了深厚的病患友谊。
案例二:喵喵(化名),男,四岁。年末被诊断为童年孤独症。康复训练一月有余之后因为经费的原因终止训练。
喵喵的家庭状况相当复杂。妈妈是精神分裂症的患者,目前是恢复期,无法带孩子做康复训练。爸爸抛弃了母子两人后离家出走。一家人靠外婆捡拾废旧物品、捡菜叶维持生计。喵喵来科室做康复训练的第一天,一走进训练室就到处乱翻东西,毫无规则性。训练老师考虑到喵喵从来没有见过这些训练物品,感到新奇想去探索就没有阻止他乱翻东西的行为。
护理人员给了喵喵两颗糖果。喵喵抓到手就扔了出去,奶奶扬起巴掌作势要打他。护理人员阻止了外婆的行为。
“外婆,您不要打孩子。”
“你好心给他东西吃,他却丢出去。。。太不知好歹了”
“不是的,外婆。您要弄清楚他为什么会丢”
随后护理人员问喵喵,“知道这是什么吗?”喵喵摇了摇头。
外婆嗫嚅着,“家里穷,我从来都没有给孩子买过糖果…”
护理人员告诉外婆,喵喵不知道这是什么,不知道怎么做才能吃到糖果所以才会扔。随后护理人员握住喵喵的手,教会喵喵自己把糖纸剥开并把糖粒放到喵喵嘴里。喵喵含着甜甜的糖果露出了羞涩的笑容。在后来的案例讨论中护理人员感觉到,在喵喵生活的世界里是没有光的,是黑暗的。我们所做的这些就像手电筒一样在他的世界里投入了一丝光亮。
从这天开始,护理人员及时给予了喵喵必要的关爱。外婆带孩子进门,及时赋予微笑或者打招呼;在孩子做对了某个训练项目的时候给予拥抱或者给喵喵点个“赞”;还从家里找出来一些合适喵喵穿的衣服送给喵喵。在大家的共同努力下,一个月以后喵喵乱翻东西的行为明显减少了,也能配合训练老师的工作进入了训练的状态。
喵喵也经常在一天的康复训练项目结束之后求“赞”。一天,外婆带着手抱训练篮的喵喵经过护士站看到了护理人员,就停下了脚步。
拉了拉外婆的衣服,手指了指护理人员又指了指自己额头上的小贴贴。
护理人员也及时注意到了这些。高兴地说:
“喵喵,这些是你做的吗?你真棒耶!”
随后护理人员竖起大拇指在喵喵的额头上点了点。喵喵的眼睛闪闪亮。
护理人员在儿童孤独症的康复训练过程中起到了积极的作用。
在长期与孤独症的家长和患儿接触的过程中,对每一个做康复训练的孩子的家庭都掌握得很清楚,深入了解家长的心理状态变化,鼓励家长放松情绪,不可操之过急;与医生、治疗师交流沟通,学会用孩子接受的方式在家里给孩子做康复训练;指导家长用心写训练日记,把孩子的点滴进步记录下来;用叙事的护理方法帮助到孤独症的家长和孩子并卓显成效。