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TUhjnbcbe - 2023/6/21 18:39:00

有一群宝贝,她们幼时进食困难,大一点又被食欲所困。因为难以控制食欲、情绪等,造成他们与同龄人总是格格不入,从小就尝遍了孤独的滋味。

这些宝贝被称为“小胖威利”,其医学名称叫普拉德-威利综合征(Prader-Willisyndrome)。部分患儿因无法控制食欲产生肥胖,进而导致睡眠时呼吸暂停、肺心病、2型糖尿病等并发症。若不积极干预,恐有猝死风险。

这些孩子要每天注射生长激素,持续终身,其注射根据体重、年龄和患者自身条件,所需药量各有不同。按照70年寿命计算,在没有医保报销的情况下,患儿仅生长激素一项费用就高达万元。

你的孩子抱回去,你也养不活

年,小月牙(化名)出生在河北保定。宝妈穆女士看着可爱的宝贝,有着无尽的甜蜜。宝爸为了让家庭生活过得更好,拼命工作,某次因为意外受伤,造成肢体残疾4级。

尽管如此,这个家庭的每一个人,对待生活的态度都积极、阳光。

穆女士说,孩子刚出生那会儿就有明显的异常反应,例如嗜睡,吸吮能力差,体重略低,肌肉张力低等症状。

正在坐月子的穆女士爱女心切,和丈夫一块带着小月牙先后去了当地妇幼保健院、省医院、医院等。

让人心碎的是,大多医生看过孩子后,表现是“摇摇头”,说孩子“没救了”。他们给穆女士传达的画面,多是孩子在短期内走向死亡的场景。

“孩子才刚生下来,还没有好好看看这个世界啊!”穆老师哭着告诉记者,对于一个母亲来说,孩子生了大病无疑是个晴天霹雳。她希望听到孩子喊出那句“妈妈”,希望陪伴着孩子去很多美丽的地方,认识很多善良的人,体味很多有趣味的事情。

女子本弱,为母则刚。心如刀割的穆女士,最终展现出了坚强的一面,她带着宝贝继续去做检查。哪怕只有一个医生告诉她,孩子可以救治,她的努力也是值得的。

他们为孩子做了各项身体检查,均没有查出病因,孩子满月的时候,医生以“多陪孩子走完最后一程”为由,建议她们出院。

怎么能出院?出院后等待孩子的又是什么?不甘心的穆女士辗转到更多专业医疗机构。

4个月大时,月牙终于在经历了两次基因检测中得以确诊,正式开始打生长激素来缓解病情。

一支水剂一千多

要打就是终身打

她和丈夫来自普通人家,最困难的时候,家里一个月只有两千元的生活费。

小月牙所用的生长激素一支价格是元,两岁左右时,一个月需用剂量一支半。3个月是一个复查周期。为了孩子的健康,穆女士会带着月牙去北京或者石家庄完成复查。

医院之间,道阻且长,孩子身体的好转对母亲来说是最大的安慰。

宝宝从不会自主活动,到慢慢学会爬行。月牙点点滴滴的进步,让穆女士无数次落下眼泪。

穆女士必须得面对现实问题。家里给孩子治病花费了所有的存款,夫妻俩咬牙在外工作。宝宝的爷爷身体也不太好,无奈之下,月牙只能吃“百家饭”,劳烦亲戚们轮流照顾。

她们要准备好,随着年龄的增长,孩子所需药物越来越多,医药费也与日俱增。

庞大的经济支出,常常让夫妻俩喘不过气来,无数个黑夜,他们彻夜难眠。

月牙曾连续换过两家康复机构。她需要进行的康复课程有运动、统感、语言等,但受经济条件限制,孩子不能长时间在这些机构进行学习。

第一家康复机构的康复费用是从54元涨到了元每课时,一课时40分钟,除了周末每天都去,他们坚持了8个多月。

考虑到经济压力,月牙妈妈带着宝宝去了第二家康复机构,这里的课程是67元/课时,一课时30分钟。

我的孩子还不会走路

多希望得病的那个人是我

月牙宝宝如今已两岁零四个月了,她还只是稍微会爬行,走路和说话依旧比较困难,就更别提穿衣和吃饭了。

因考虑到这些情况,作为妈妈的穆女士非常担忧孩子会不会因为条件不好,遇到就学困难的问题。

穆女士很有远见,她在宝宝两岁多时就着手咨询当地的一些幼儿学校。

可一所又一所的幼儿院校给出来的回应是:宝宝如果没有基本的行为能力,比如不会自己吃饭、上厕所和穿衣服,建议孩子去更好的学校,或者去特殊教育机构。

就学成了难题!

让人欣慰的是,小胖威利关爱中心长期以来,为小胖威利综合征患儿对接了4家基金会,困难家庭大多能获得元至元不等的资金补助,以减轻患者家庭负担。

穆女士也曾申请到了元的补助款,则让她潸然泪下,真切感受到了社会的温暖和爱。

穆女士说,如果未来月牙需要更多医疗费用,自己和丈夫在外不论多辛苦仍会坚持。

只要孩子能有个光明的未来,为人父母的她们,感觉值得。

穆女士期盼着——河北保定能够将小胖患儿相关的救命药早日纳入医保。

“这不是没有可能的,因为部分地区已有将生长激素纳入医保的先例。”

谈到对孩子未来的期望,穆女士说,不求月牙未来大富大贵,只求孩子能够像正常的宝宝一样,享受就业、就学、社会保障等相关惠民*策。

愿每一个罕见病患者被温柔以待!

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